Malalties neurodegeneratives abans dels 65 anys: com hem d’actuar?

Irene Fernández.  Neuropsicòloga
318

El cas de la Maria

La Maria té 56 anys, és administrativa i ha treballat tota la seva vida en una oficina de l’Eixample de Barcelona. Porta tants anys a l’empresa que qualsevol dubte que apareix és capaç de resoldre’l; la seva veterania i experiència la fan semblar el “cap”, tots recorren a ella quan tenen un problema. Un dia, en tornar de les vacances no recorda la contrasenya de l’ordinador; “què estrany, sí que he desconnectat aquesta vegada”, reflexiona. A la setmana següent oblida anar al taller de Crochet al que va tots els dijous, però, el que més l’espanta, és la vegada que anant en cotxe comença a dubtar en relació a quina ruta ha de seguir per arribar a casa de la seva filla a cuidar el net.

Preocupada, parla amb el seu marit i decideixen anar al metge, “potser és estrès, no pares en tota la setmana i això passa factura”, intenta rebaixar tensió pel camí el seu marit. El metge de capçalera li fa unes proves, la Maria se n’adona que hi ha preguntes que hauria de saber respondre, i es posa molt nerviosa. De la consulta amb al metge passen a l’especialista, el neuròleg i el neuropsicòleg, els quals realitzaran més proves per determinar què li passa.

Tres tests neuropsicològics, més proves i dos anàlisi de sang més tard, arriben les paraules més temudes: PROBLABLE MALALTIA D’ALZHEIMER. Les preguntes i exclamacions apareixen i en bucle es van repetint internament: “Com pot ser?”, “Sóc molt jove, encara treballo”, “Quin tractament hi ha?” “Què puc fer?” “Tinc molta por!”. Les respostes difícilment són acceptades encara per la Maria: “no té cura” “el tractament per l’Alzheimer és simptomàtic”, “encara no se sap l’origen de la malaltia”, “és molt important el tractament amb anticolinesteràsics i l’estimulació cognitiva”, “cal vigilar l’estat d’ànim per no caure en estats depressius”…

La Maria dirigeix totes les seves energies en fer tot el que els metges li han recomanat; en la seva mà només està el fet de realitzar sessions d’estimulació cognitiva i intentar no caure en la tristesa, ja sigui mitjançant els seus propis esforços o amb l’ajuda d’algun professional, pensa. Es diu que no vol deixar el taller de crochet ja que li fa molt bé i amb les companyes s’evadeix molt de la realitat, però, on pot anar a fer estimulació cognitiva?

Un centre cívic, una associació i dos centres de dia més tard, la Maria sent que cap lloc fa per ella. No s’hi troba bé junt amb persones jubilades o molt més grans que ella, i tampoc amb persones molt malaltes com les que va veure als centres de dia que va visitar.

SINAPSIS: centre especialitzat en Teràpies Físiques i Estimulatives

Malauradament, el cas de la Maria no és un cas aïllat. Cada cop són més les persones menors de 65 anys que presenten alguna malaltia neurodegenerativa: Alzheimer, Parkinson, Hungtington, Esclerosi Múltiple, ELA, etc. En el cas de l’Alzheimer el percentatge de persones joves (entre 30 y 65 anys) diagnosticades s’ha incrementant i representen ja el 10% dels casos. El 30% de les persones diagnosticades de Parkinson tenen menys de 65 anys.

Les estadístiques sociodemogràfiques resulten aclaparadores, més tenint en compte que darrere els percentatges hi ha persones espantades, sense tractaments curatius, en edats en les que l’impacte dels seus diagnòstics s’esdevé un cop molt dur. Aquestes persones es podien trobar planificant el seu futur més pròxim, gaudint de l’oci, de les persones que més estimen, dels viatges que no van poder fer perquè els nens eren molt petits, i la feina els treia molt temps.

Aquesta realitat, que cada cop es fa més present a la nostra societat, no està tenint una resposta clara i específica per part de la xarxa sanitària i/o social, oferint programes estimulatius i teràpies específiques per a aquest gruix poblacional que es troba en terra de ningú.

L’Estimulació Cognitiva, la Fisioteràpia, el recolzament psicològic i emocional, entre d’altres mesures terapèutiques, resulten imprescindibles en el tractament de les malalties neurodegeneratives, ja que promouen el benestar general, aportant qualitat de vida a les persones que malauradament hauran de conviure tota la seva vida amb diagnòstics crònics que van minvant les seves capacitats.

És per aquest motiu que la Fundació Aymar i Puig assumeix el compromís d’atendre a aquestes persones a través del seu centre SINAPSIS; iniciant el servei de les teràpies no farmacològiques (neurorehabilitació / estimulació cognitiva i rehabilitació física / funcional) dirigides a persones amb patologies neurològiques / neurodegeneratives.

El principal objectiu és oferir un pla d’intervenció individualitzat que englobi totes les dimensions de la persona (física, psicològica, funcional, cognitiva i emocional) amb el propòsit de millorar la qualitat de vida de les persones, ja sigui alentint possibles processos neurodegeneratius, com rehabilitant funcions neurològiques afectades.

En definitiva, tal i com deia el psiquiatra Viktor Frankl, “no podem canviar allò que ens passa, però sí que podem escollir l’actitud amb la que volem afrontar la nostra realitat”. El centre SINAPSIS pretén aportar un granet de sorra per a aquestes persones que, tot i estar malaltes, no volen deixar de viure amb plenitud, amb sentit, amb esforç i constància per tal de millorar el seu dia a dia.

Avda. Germans Aymar i Puig, 9 08328 Alella (Barcelona) Tel. 93 555 45 00 sinapsis@fundacioaymaripuig.org · www.fundacioaymaripuig.org

COMPARTIR

FER UN COMENTARI

El teu comentari
Entri el seu nom aquí