“Amb l’Endofest es vol fer d’altaveu de l’endometriosi d’una manera festiva i que arribi a tothom”

Text: Gemma Ponce  // Foto: Jordi Otix
299

L’Anna Bassols té endometriosi. És una de les 200 mil dones que pateixen aquesta malaltia a Catalunya. Li causa el que defineix com a un dolor molt rabiós que l’ha portat a nombrosos ingressos a l’hospital. L’últim, el passat mes de març. D’ençà que li va baixar la regla que li ha fet mal, però fa tres anys es va convertir en un calvari. Va ser, també, la primera vegada que va sentir a parlar de la malaltia ginecològica que li condiciona la vida, una de les més freqüents.

Amb l’endometriosi, el teixit que forma el revestiment de l’úter es desenvolupa en altres zones que no són la cavitat uterina, com per exemple la pelvis, i causa dolor fonamentalment al seu predomini. Es desconeixen les causes que provoquen la malaltia, i no té un tractament eficaç definit. Amb el diagnòstic clar, l’Anna no s’ha quedat de braços plegats i ha iniciat un projecte per posar la seva malaltia al punt de mira, però de manera festiva: l’Endofest, que se celebrarà el 30 d’abril al Parc de Can Verboom de Premià de Dalt, el seu poble.

Com sorgeix la idea d’organitzar un festival dedicat a l’Endometriosi?

Quan em van diagnosticar fa 3 anys jo desconeixia de l’existència de l’endometriosi. Aquest és un dels motius que em va activar i portar a fer soroll: la meva ignorància respecte al tema, partint del fet que soc una dona jove i considero que he tingut certa educació sexual, però no tenia idea sobre què ens passa quan menstruem, ni què passa quan no ho fem correctament.

Vaig fer un fotoreportatge amb el meu cosí fotoperiodista i el vam publicar amb l’Ajuntament de Premià de Dalt pel Dia mundial de l’endometriosi, el 14 de març. Tot i fer això, tenia ganes d’anar més enllà i, com soc veïna de Premià de Dalt i crec que és un poble que aposta molt per la cultura i la música, ho vaig voler ajuntar amb una proposta a l’ajuntament del poble, amb qui hem treballat per donar-hi forma.

La meva idea d’aquest projecte, més enllà de fer d’altaveu, és fer-ho de manera festiva i que arribi a tots els públics. Que la gent pugui passar un bon dia, però per una causa i informant-se de la malaltia.

L’Endofest serà el 30 d’abril, a Can Verboom. Què en podem esperar?

La idea del 30 d’abril és dedicar un dia sencer, des de les 12 del matí a les 2 de la matinada. Hi haurà concerts musicals amb artistes com Buhos, Marcel i Júlia, Judit Nedderman i actuacions musicals de Marion Harper, Le Nais, Dr. Rumbeta i Dj El Turtel, per acabar.

Més enllà de la música, també hi haurà foodtrucks, un market i una zona infantil. La idea és poder passar tot el dia en un entorn com ho és Can Verboom de Premià de Dalt, a l’aire lliure.

Els beneficis es destinaran a la investigació de l’endometriosi a l’Hospital Clínic de Barcelona. Per què consideres que és important la investigació de la malaltia?

L’Hospital Clínic, a escala nacional, és l’únic que té un equip d’investigació continu i especialitzat en endometriosi. La investigació és fonamental, esperança. L’altre dia sentia parlar el doctor Carmona, el cap de Ginecologia de l’Hospital Clínic, que deia que en 10 anys hi hauria un canvi en el tractament. Tant de bo, però tot i això estem parlant de 10 anys. Penso en mi, i en la meva possible futura filla. La investigació és bàsica, per poder trobar allò que ens permeti viure millor i que no impliqui suspendre la regla.

Es parla de l’endometriosi com a una malaltia infradiagnosticada. De fet, la mitjana dels diagnòstics és de 8 anys. Què ha fallat?

Que la patim només les dones. És una malaltia que només patim les dones arran de ser ginecològica. Estic convençuda que si un home pogués viure això una vegada a la seva vida, probablement no n’estaríem parlant, ja pel biaix de gènere en la medicina en general. Si aquest hi és en tot, en una malaltia que només ens afecta a les dones i que els homes no poden patir, encara més.

En el teu cas, et van diagnosticar ara fa tres anys.

Jo sempre he dit que he tingut molta sort. Dolor n’he patit sempre, des que tinc record de tenir la menstruació, però amb un analgèsic o antiinflamatori marxava. Tot i que, per exemple, el doctor Carmona diu que la regla no ha de fer mal, jo havia normalitzat el dolor i anava fent. Mai m’havia incapacitat, fins fa 3 anys. De cop i volta una regla va ser infernal, va venir el metge a casa i em van ingressar per un presumpte atac d’apendicitis, cosa que no era.

Dic que he tingut sort perquè em vaig passar dues o tres regles que implicaven ingressos, però una doctora em va dir que no era normal i em va parlar de l’endometriosi. En buscar informació a internet, em va aparèixer l’equip del doctor Carmona i tinc la sort de tenir una mútua que cobreix la clínica privada en què ells atenen i, per això, he tingut un diagnòstic ràpid.

I com te’l vas prendre?

Per una banda, em vaig alliberar per saber que el que em passava era alguna cosa, que no era jo. Un dels temes amb què he parlat amb altres noies des que estic en aquest projecte, i a mi encara em passa, és que pensem que potser som fluixes, que exagerem o que potser ens hem tornat boges perquè és un dolor tan fort que és estrany, que sí que existeix i se sap, però ningú el pot aturar.

Posar-li nom, per una banda, em va tranquil·litzar. De l’altra, si busques a internet, cosa que no s’ha de fer, però fas, tot el que trobes relacionat amb l’endometriosi alerta i espanta, sobretot les dificultats de ser mare. Entre un 30 i 50% de les dones que patim endometriosi podem veure’n afectada la fertilitat, que no vol dir que no puguem ser fèrtils, sinó que implica un camí més complex o que necessiti ajuda.

Com és conviure amb l’endometriosi en el dia a dia?

Ara mateix, arran de fer molt de temps que estic malament, els doctors han decidit treure’m la regla durant sis mesos. Després de conèixer molt bé les alternatives i totes les coses complementàries que es poden fer per trobar-te millor: una bona nutrició, l’osteopatia, l’acupuntura, ho he provat tot durant aquests últims tres anys. Ara ho faig tot i, si no menstruo, no tinc dolor. Però he estat tres anys amb un dolor crònic de pelvis, se m’han creat dues hèrnies discals… He estat tres anys que no sabia molt bé com tractar-ho i m’ha condicionat el meu dia a dia per complet. El dia d’avui només me’l condiciona si menstruo, que no puc fer res, i els últims mesos he estat ingressada cada mes.

Com descriuries aquest dolor, el que t’ha fet acabar més d’un cop a l’hospital per la regla?

No ho sé, és molt difícil de descriure. És un dolor que punxa, que no marxa en cap moment del dia… és un dolor molt rabiós, molt incapacitant i que no he viscut en cap altra moment ni situació semblant. El dolor també és un sentiment molt subjectiu, és molt difícil de mesurar. Mai sé què dir quan ingresso per endometriosi i em fan puntuar de l’1 al 10 el dolor. Sempre respondria  10, però potser després em pregunten de nou i els hi diria 9,75. És molt complex de descriure.

COMPARTIR