L’Associació de Familiars amb Alzheimer del Maresme, el dia a dia de la malaltia

Text: Gemma Ponce
322

El 21 de setembre és el Dia Mundial de l’Alzheimer. És aleshores quan es posa el focus en aquesta malaltia neurodegenerativa, però més enllà de la data assenyalada al calendari, a Catalunya l’Alzheimer suposa una lluita diària per les 180 mil persones que el pateixen i les seves famílies. Es troben immersos en una malaltia progressiva, irreversible, que altera la personalitat i destrueix gradualment la memòria de la persona. També és silenciosa i incomprensible pels qui no l’han viscut a prop,  assegura la Maria Àngels Fradera, presidenta de l’Associació de Familiars amb Alzheimer del Maresme. Fa més de 30 anys que l’entitat acompanya als cuidadors i als pacients. Des que la malaltia no era coneguda i s’estudiava poc a les facultats de medicina, recorda la Maria Àngels. Anys més tard, gairebé tot ha canviat, però encara s’espera un tractament eficaç.

Què ha canviat de fa 30 anys a ara?
Recordo quan vam començar amb l’Associació que érem nosaltres els qui anàvem a parlar amb els metges. Eren poques pàgines dels llibres de medicina i hi havia molt poca informació. S’ha investigat i ara n’hi ha més, es diagnostica molt més aviat que abans, els metges estan preparats per detectar-la. És una malaltia que si la pots detectar tres anys abans canvia molt. Normalment és molt llarga, però vull dir que això és l’únic que ha canviat perquè no hi ha cap medicament per a ella. L’únic que pot endarrerir l’evolució de l’Alzheimer és fer treballar el cervell.

Parlem molt de l’Alzheimer, però no tant de la família.
Així és, a l’Associació de Familiars amb Alzheimer vam començar, i encara ho fem, per ajudar a la família. És un tràngol rebre el diagnòstic i cada nucli familiar és diferent, pel caràcter de la persona i el comportament, la família és el més important. Quan comencen a tractar la malaltia la família és conscient i nosaltres fem tallers de memòria individuals per persona perquè el cervell treballi. Ens centrem sobretot a consolar i ajudar al qui té al costat. L’Associació cuida a la persona que té cura de la persona malalta.

Com es cuida al cuidador?
Amb grups d’ajuda, xerrades individuals… cada persona cuidadora és diferent, però el mal principal és un: queda aïllada del seu nucli d’amistats. Si una es queda a casa per cuidar, es perden aquestes amistats i el dia que per desgràcia se’n va, es troba sola, i encara és pitjor que quan hi ha el familiar malalt. Per això tenim l’associació. Molts dels voluntaris ja no tenen el familiar malalt, però la psicòloga els ajuda perquè tornin a integrar-se.

També tenim el Centre de dia terapèutic, per alliberar una mica a la persona cuidadora. Normalment, el tenim ple, entre 45 i 49 usuaris. Es fa treball individual i en grup, ja que cadascú està en una fase diferent i s’ha de tenir en compte el tipus de persona, l’edat…

Quina és la funció del centre de dia?
El Centre ofereix a la família un lloc on el familiar malalt podrà fer tot allò que li serveixi per exercitar el cervell. S’estableixen vincles familiars entre les persones usuàries. Hi ha batalletes de tots colors, tots recorden coses antigues i els hi va molt bé perquè entre ells creen més vincle d’amistat. Al principi són molt autònoms, poden dependre d’ells, només tenen els lapsus. 

Aquests lapsus no van cap a millor… 
No, i això costa d’entendre.

I quan hi ha el diagnòstic, la família com reacciona normalment?
Hi ha de tot, però acostumen a reaccionar bastant malament perquè, pel que han vist i sentit, tenen una idea preconcebuda de l’Alzheimer. Una malaltia que al cap d’una temporada no recordis com es diu la teva família és molt complicada. Nosaltres acollim a la família. És la millor ajuda que poden rebre perquè tothom ha passat pel mateix o li toca de ben a prop.

Tenim la malaltia estigmatitzada? 
Sí.

Com hauríem de canviar-ho, això? 
No ho sé. Encara manca molta més informació, hi ha molta gent que no s’ha assabentat què és aquesta malaltia, també hi ha gent que només es volen assabentar del que és seu. D’informació intentem fer-ne tot l’any i cada any aprofitem el dia 21 de setembre per fer-ne difusió.

Només parlem de l’Alzheimer quan és el Dia internacional…
Sí, i això passa amb totes les malalties. Aquell dia surt, o quan hi ha un famós que la pateix. Nosaltres som al Maresme, i hi som cada dia de l’any. També hi és la Federació d’Associacions de Familiars d’Alzheimer de Catalunya, l’Espanyola i l’Europea. De fet, nosaltres som una formiga petita que necessitem les grans. Procurem ser dins d’aquesta espiral que treballa cada dia.

Per la gent que està fora de l’espiral, que no té un malalt amb Alzheimer o no s’ha trobat en aquesta situació, què els diria? 
Que intentin ajudar el que puguin i, si poden, que vinguin a fer de voluntari. Ens poden ajudar en totes les tasques, posar-se al dia de què és la malaltia amb les nostres xerrades… Però, sobretot, si s’assabenten d’algun veí o veïna que pugui tenir algun indici, que comencin a donar l’alerta. Com més aviat es comenci, millor va. Ara és l’únic que demanem, perquè és l’únic que hi ha.

I els que estan damunt de tot de l’espiral, què se’ls ha de demanar?
Primer, que la llei de dependència funcioni bé. No funciona de cap de les maneres. Per nosaltres és una malaltia que pot durar molts anys, no saps quant durarà, però ho has de deixar tot i ja saps el final. Que mirin totes les famílies que tenen un malalt jove perquè no hagin de perdre temps en donar la invalidesa. Es triga molt i econòmicament és molt difícil. Si el cuidador és una persona jove, normalment ha de deixar la feina. La burocràcia posa moltes traves a la malaltia, i no hauria de ser així.

COMPARTIR